Conhecido pelas campanhas solidárias que mobilizaram milhares de pessoas no litoral norte gaúcho, o menino Lorenzo Silveira, de 12 anos, morador de Capão da Canoa, voltou a receber nesta quarta-feira (27) o medicamento Givinostat, utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne, doença rara e degenerativa que compromete progressivamente os músculos.
O fornecimento da medicação ocorreu após decisão da Justiça Federal, que determinou, em fevereiro deste ano, que a União realizasse a entrega contínua do medicamento para o garoto. Desde então, a família aguardava o cumprimento da determinação judicial.
Segundo os pais de Lorenzo, Cíntia Claudino e Jefferson da Rosa Silveira, o tratamento ajuda a retardar o avanço da doença e preservar a função muscular. O menino já havia utilizado o Givinostat anteriormente, após campanhas beneficentes arrecadarem cerca de R$ 1 milhão para a compra de dois frascos da medicação.
Durante o período em que fez uso do medicamento, a família relatou melhora no quadro clínico, com redução nas quedas e maior estabilidade nos movimentos. Após o término das doses, porém, Lorenzo voltou a apresentar dificuldades de locomoção.
Além da busca pelo Givinostat, os pais também haviam iniciado campanhas para arrecadar cerca de R$ 16 milhões destinados à aquisição do Elevidys, terapia genética considerada uma das alternativas mais promissoras para o tratamento da doença, mas que atualmente está suspensa no Brasil.
O recebimento do medicamento representa uma nova esperança para a família, que segue mobilizada em busca de qualidade de vida e tratamento adequado para Lorenzo.
