O governo do Rio Grande do Sul anunciou a ampliação da triagem neonatal realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), aumentando de sete para nove o número de doenças raras identificadas por meio do teste do pezinho. A medida foi oficializada nesta segunda-feira (25) por meio de parceria entre o Executivo estadual e a Casa dos Raros.
Com o novo acordo, passam a ser incluídas na triagem neonatal a imunodeficiência combinada grave e a atrofia muscular espinhal. O investimento previsto é de R$ 36 milhões ao longo de 48 meses.
O anúncio contou com a participação do governador Eduardo Leite e da secretária estadual da Saúde, Lisiane Fagundes. Segundo o governo estadual, a ampliação coloca o Rio Grande do Sul entre os estados com maior cobertura de triagem neonatal do país.
O teste do pezinho é realizado com gotas de sangue coletadas do calcanhar do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida. O exame permite identificar doenças ainda nos primeiros dias de vida, possibilitando tratamento precoce antes mesmo do surgimento dos sintomas.
De acordo com a Secretaria Estadual da Saúde, a nova etapa da ampliação deve começar efetivamente em novembro, após organização técnica e integração da nova estrutura laboratorial.
A parceria prevê que a Casa dos Raros passe a atuar especificamente na realização dos testes relacionados às duas novas doenças incorporadas ao sistema estadual. A instituição, sediada em Porto Alegre, é considerada pioneira na América Latina no atendimento especializado em doenças raras.
O diretor-executivo da entidade, Roberto Giugliani, destacou que o diagnóstico precoce amplia as chances de tratamento eficaz e melhora a qualidade de vida das crianças diagnosticadas.
A Casa dos Raros foi criada a partir de parceria entre o Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter, organizações voltadas ao desenvolvimento de projetos para pessoas com doenças genéticas raras.
